domingo, 3 de agosto de 2008

A CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN E SUA FAMÍLIA

Por Fernanda Travassos-Rodriguez

Fala-se muito a respeito da inclusão escolar e social do indivíduo com Síndrome de Down, contudo se esquece de que quem apresenta e inclui a criança desde o nascimento na sociedade é a própria família. Alguns pais de bebês, vítimas de um (pré) conceito internalizado, muitas vezes, enraizado e tácito, retraem-se do contato social aparentemente por temor ao preconceito alheio. No entanto, não se dão conta de que através dos olhos de outros possam ver o reflexo de seus próprios afetos temidos e guardados, que freqüentemente despertam-lhes sentimentos de vergonha e culpa.
Cada um de nós constrói ao longo da vida suas crenças, valores, conceitos e mesmo preconceitos. Este processo é uma construção em via de mão dupla com o meio em que vivemos. Escrevemos a nossa história dentro de uma época, de uma família e de uma sociedade. Sem este contexto, não poderíamos atribuir valor a nada nas nossas vidas. São os nossos paradigmas. Entretanto, pensando em práticas sociais, podemos dizer que o mundo de alguma maneira nos forma, mas também podemos dizer que formamos o mundo, pois são as nossas idéias, produto da nossa história com o nosso meio, que “realimentam” os paradigmas da nossa cultura. Sendo assim, o preconceito social não existe como uma “entidade própria”, ele é constantemente reproduzido pela maioria de nós no cotidiano.
Muitos pais de crianças com Síndrome de Down, passaram grande parte da vida sem terem contato com nenhuma criança, adolescente ou adulto nestas condições. Formaram (pré) conceitos sobre a síndrome e seus portadores, assim como todos nós formamos (pré) conceitos sobre uma infinidade de temas que genuinamente desconhecemos. No momento que alguém se torna pai, mãe ou mesmo irmão de um bebê com Síndrome de Down seus preconceitos não desaparecem de imediato e isto pode causar muita dor e como já citamos há uma mistura de culpa e vergonha dos próprios sentimentos e da condição filho ou irmão.
Como a palavra preconceito na sua etimologia assinala, trata-se de uma idéia construída a priori, de forma precoce e que não inclui uma vivência ou conhecimento acerca do objeto alvo de julgamento. Concluímos, portanto, que a única maneira de transformar o preconceito pessoal e/ou social, visto que eles estão intimamente relacionados, é através da informação e da proximidade com o tema. Vemos que muitas pessoas são capazes de transformar os seus preconceitos acerca dos portadores de diversos tipos de deficiência ao longo de um intenso aprendizado de vida com os próprios filhos, mas, às vezes, por uma série de fatores, outros pais não têm esta possibilidade e mantém o preconceito “engavetado”, mascarado sob uma série de atitudes que acabam por reforçar a exclusão social do próprio filho. São pessoas sofridas e que não conseguiram transformar as suas crenças. Precisam de ajuda, mas, muitas vezes nem sabem.
A presença do indivíduo com Síndrome de Down na escola regular, na mídia e na sociedade de forma mais ampla denota uma mudança produzida pela nossa subcultura, já que acreditamos que tais elaborações são recíprocas. Não se trata de um movimento independente do nosso contexto, senão não seria significativo. Assistimos hoje um momento que pode se tornar histórico, um ponto de bifurcação que pode gerar uma mudança do conceito que se tinha sobre a pessoa com Síndrome de Down dentro do imaginário social. Isto não muda a sociedade em si, isto muda as idéias das pessoas que contróem socialmente valores, normas, padrões, conceitos e preconceitos.
Contudo, podemos dizer que a inclusão começa em casa, seja em relação aos pais que têm filhos com Síndrome de Down, seja com pais que têm filhos sem nenum tipo de síndrome e que permitem que seus filhos conheçam, se aproximem e convivam com as diferenças. Todos nós estamos incluídos nesta história e enquanto as pessoas não se derem conta disso, apenas os que sofrem o preconceito na própria carne serão capazes de pensar em alternativas para a transformação social. No caso da criança com Síndrome de Down, como já vimos, existe uma grande necessidade que ela seja genuinamente inserida na sua família para que possamos pensar em qualquer tipo de inclusão, pois uma inclusão que não é baseada em crenças verdadeiras dos próprios pais não funciona, não vinga e não transforma aqueles que cercam a criança. Dizemos isto porque a luta pela inclusão na nossa sociedade consiste em um batalha muito dura. Há uma guerra travada com aqueles que não aceitam nem as próprias diferenças e vivem em busca de modelos ideais. Portanto, a família que não trabalha muito bem todas estas questões dentro de si, provavelmente terá pouca energia para ir mais longe nesta luta e, então, fica muito difícil pensar em inclusão escolar e social.
Os pais, muitas vezes, têm um preconceito que é anterior (como a própria palavra já diz) ao nascimento do filho e com freqüência não se dão conta disto até que alguém os aponte. Com este preconceito internalizado e muitas vezes culpados por estes sentimentos camuflam esta questão. Tal problemática fica evidenciada quando tentam incluir seu filho na vida escolar e social. Nestes casos, vemos a necessidade de um trabalho cuidadoso e minucioso junto aos familiares que não se trata de orientação, nem prescrição, pois assim não damos espaço para acolher o lado preconceituoso dos próprios pais e dar-lhes a possibilidade de transformação, trata-se mesmo de um trabalho psicoterápico realizado por profissional especializado no assunto.
Na pesquisa de campo para a tese de doutorado: Síndrome de Down - da estimulação precoce ao acolhimento familiar precoce, percebemos que atitudes prescritivas e imperativas dos profissionais que lidam com pais de crianças com Síndrome de Down aumentavam ainda mais o preconceito internalizado dos pais em relação aos filhos, visto que os pais, ao se sentirem recriminados por se identificarem com atitudes preconceituosas, guardavam e escondiam mais ainda dentro de si, tais sentimentos considerados por eles vergonhosos, ao ponto de não mais reconhecer o próprio preconceito, ter a possibilidade de entrar em contato com ele e transformá-lo. Portanto, com o tempo fica cada vez mais difícil ajudar e identificar esta parcela da sociedade que teve o seu preconceito silenciado por não ter acesso a um espaço com profissionais especializados que pudessem suportar escutar e acolher junto com os pais as angústias próprias de um momento tão delicado: o tornar-se familiar de um bebê com a Síndrome de Down.
Quando este trabalho é feito ou quando as famílias conseguem realizá-lo de maneira natural a criança está pronta para ser inserida numa esfera maior. O bebê com Síndrome de Down pode ser inserido na sociedade desde bem pequeno quando freqüenta em seus passeios de carrinho os mesmos lugares que os outros bebês considerados “normais”, freqüenta as reuniões de família, as festinhas de outras crianças e todas as outras coisas que qualquer criança deveria fazer. No entanto, mais tarde, através da escola haverá uma inclusão mais contundente que colocará a prova o preconceito de cada educador com que a criança se deparar e também o dos outros pais de crianças que freqüentem a mesma escola, no caso de escolas regulares.
O momento da inclusão escolar é muito complicado para a família da criança com Síndrome de Down, mesmo que ela tenha trabalhado bem suas questões relativas ao preconceito. Isto porque os pais temem a exposição do próprio filho a um ambiente que muitas vezes é hostil ou despreparado para lidar com as diferenças. Ficam com medo da discriminação e querem proteger o filho de qualquer tipo de sofrimento. Contudo, as crianças vão para a escola não só para aprender português ou matemática, mas também para se socializar. Vão aprender na prática as regras do nosso convívio e por isso é tão importante que a criança com Síndrome de Down possa participar disso também. Em primeiro lugar, ela ensina aos colegas que a vida é feita de diferenças e que é possível lidar com as mesmas sem ter que buscar modelos ideais. Em segundo lugar, a criança com Síndrome de Down começa desde bem cedo a aprender a ter que lidar com a sociedade como ela é. Não se criam mundos paralelos para a criança que, nestes casos, apenas na adolescência começará a se deparar com um mundo diferente do que construíram para ela. Isto causa sofrimento e cria mais dificuldades no processo de inclusão deste indivíduo. Finalmente, acreditamos que um trabalho bem feito de inclusão começa dentro de casa e isto modifica a sociedade e facilita a vida destas crianças em um futuro próximo. Afinal, estamos todos dentro deste grande barco chamado sociedade.